Hari Down Syndrome Sedunia

Kembali, kali ini urusannya masih soal anak2. Tanggal 21 Maret lalu gue kembali dimintai tolong oleh seorang kawan yang lain untuk bantu2 motret acara anaknya, kali ini untuk peringatan Hari Down Syndrome Sedunia. Sebuah kesempatan yg sulit didapat, dan pastinya tidak akan dilewatkan oleh manusia mau-an macem gue gini. Acara diadakan di Kandank Jurank Doank, Ciputat.

Sebagai pengantar, aku kutip sedikit ya mengenai Down Syndrome ini, dari komunitas Down Syndrome-nya, karena mungkin banyak juga yang belum tau soal ini.

Down Syndrome (DS) atau Sindroma Down adalah suatu gangguan akibat adanya kelainan kromosom. Kelainan kromosom ini terjadi pada kromosom 21 yang mendapat penambahan, sehingga DS juga dikenal dengan nama trisomy 21. Kata Dwon berasal dari nama orang yang pertama kali mendeskripsikan karakteristik gangguan ini, yaitu Dr. John Langdon Down. Menurut penelitian, DS terjadi 1 diantara 700 kelahiran hidup. Di Indonesia sendiri terdapat kurang lebih 300 ribu kasus DS.

Anak dengan DS mempunyai karakteristik wajah yang khas. Bentuk mata mereka miring dan tidak ada lipatan dikelopaknya. Hidung mereka berukuran kecil dan datar. Ukuran mulut mereka pun seringkali kecil dengan lidah yang tebal dan pangkal mulut yg dangkal. Otot mulut mereka juga lemah, sehingga mereka sering mengalami gangguan bicara. Rambut mereka lemas, tipis dan jarang. Tangan mereka kecil dengan jari2 pendek. Telunjuk dan ibu jari kaki berjauhan, disebut sandal foot.

Anak dengan DS biasanya akan memiliki beberapa masalah, misalnya pada masalah otot, bicara, motorik dan gangguan kecerdasan. Untuk mengatasi masalah2 ini, mereka membutuhkan terapi. Gangguan juga kadang menyertai jantung, pencernaan, THT dan matanya.

Perayaan Hari Down Syndrome Sedunia bertujuan agar para orang tua yang memiliki anak DS saling mendukung dan memupuk semangat, sehingga anak2 berkebutuhan khusus ini dapat berkembang secara optimal sesuai dengan kemampuan yg dimilikinya, sesuai dengan tema perayaan kali ini; AKU ADA, AKU BISA.

Sebuah catatan kecil seorang Rey


Aduh bener2 deh, ini pengalaman berharga banget buat gue. Baru kali ini motret dengan menguras emosi banget. Entah kenapa dada tiba2 sesak, mata tiba2 berkaca-kaca kala menyaksikan perkembangan yang hebat dari makhluk2 spesial ini, walaupun itu hanya hal2 sederhana seperti menyebutkan warna dengan benar, menyebutkan nama binatang dengan benar, menyebutkan nama, umur dan menuliskannya di atas kertas, bisa menanggapi percakapan, belum lagi hingga tahap bisa bermain gamelan, bermain piano ato drum. Saat mengabadikan momen2 yang terjadi, mendadak mata berkaca2, kalo ndak ditahan kuat2, air mata bisa tumpah ruah tuh, untung gue bawa kamera, jadi bisa berlindung dibaliknya.

Perjuangan mereka membuat gue terharu, dengan keterbatasan yang mereka miliki, mereka membuktikan 1 hal, PRESTASI. Mereka ada, mereka bisa. Sementara manusia yang normal, seperti gue misalnya, apa sih yg sudah gue lakukan? kadang take it for granted pada apa yg gue punya.

Waktu itu, Dik Doank yg jadi host bilang gini "kita kadang suka emosi sama anak kita sendiri, kok bandel2 amat. Sekarang coba lihat anak2 ini? Gimana kalo bapak dan ibu punya anak2 seperti ini?" Maksudnya, syukurilah apa yg kita punya. Hal yg mudah diucapkan tp selalu lupa untuk diterapkan yaa (buat gue sendiri nih...). Dan tambahan dari gue sendiri, kalo bapak/ibu punya anak yang sulit diatur misalnya, mgkn ada baiknya sekali waktu anak2nya dibawa mengunjungi kawan2nya yang berkebutuhan khusus seperti ini, biar mereka liat, dengan keterbatasan yang dimiliki anak2 ini, mereka berjuang untuk mandiri dan berprestasi. Maap yaa... mgkn ini sebuah nasehat yg sotoy banget dari seseorang yg nikah jg blm, apalagi punya anak. Tapi gue sendiri memang memandang anak2 ini sebagai sebuah inspirasi, bahwa gue juga harus berjuang dan berprestasi. Kalo mereka bisa, seharusnya gue bisa jauh lebih baik kan...??!

Bagi siapa saja yang membaca postingan ini dan berminat untuk join dengan komunitas DS, silahkan saja kesini www.potads.com atau downsyndrome_indonesia@yahoogroups.com . Jika ada yang ingin tau forum untuk kebutuhan khusus lainnya, mgkn bisa ditanyakan via komunitas tersebut.

Nahh berikut ini adalah sekelumit kegiatan mereka pada perayaan tersebut. Maaf... aku cuma bisa melakukan ini untuk kalian, manusia2 luar biasa...




Irfan (7), dari pengamatanku sekilas, Irfan ini moody dan rada keukeuh juga. Sebelum acara mewarnai dimulai Irfan sdh pukul2 drum, disuruh brenti ndak mau dan sempat ngambek. Saat mewarnai, kadang2 ogah2an, padahal Irfan itu mewarnainya sudah bagus, sudah bisa rata dan tidak terlalu acak2an, komunikasi Irfan pun bagus, cuman kata ibunya "dia mah semaunya dia aja mbak, kadang niat, kadang ogah2an". O iya, sbnrnya foto ini gak sengaja lho, tadinya mo njepret si Husin yg di belakangnya Irfan, tp tiba2 Irfan nengok, jadilah begini. Terima kasih Irfan...



Axl (5), anak dari seorang kawan. Melihat perkembangan Axl membuat aku terharu. Mgkn karena kami sudah lama tidak bertemu ya. Dulu itu butuh waktu buat Axl saat bertemu dgn org baru, pemalu gitu, tp yang kuingat dengan baik, Axl suka musik, tiap mendengarkan musik, Axl selalu menggoyang2kan kepala dan menirukan org main drum. Nahh kemarin ini, saat pertama kali ketemu, Axl sudah mau salaman, diajak ngobrol mau, sudah mengenal warna dengan baik, nama2 binatang, menyebutkan huruf, bahkan kata mamanya sudah tau tulisan namanya, mama, papa, cio (adiknya), kamar mandi dan sikat gigi. Pinter ya Axl...




Kevin (15). Sepertinya bukan DS, tapi aku ndak yakin apa. Karena selain tidak memiliki ciri2 fisik anak DS, Kevin juga cenderung memperlihatkan emosinya, sementara anak DS biasanya pemalu. Emosi Kevin antara marah dengan excited tu sama, jadi kesan yg ditangkap pada umumnya adalah ngambekan. Aku sendiri jg bingung gitu, awalnya dia sempat ndak suka aku deket2 dia, ya udah deh pura2 tdk memperhatikan Kevin. Tp saat aku buat foto ini, dia tiba2 senyum dan gak marah, malah stl itu ngasih tos ke aku. Sepertinya dia baru ngeh aku bawa kamera, dan selanjutnya dimanapun dia liat aku, dia excited dan minta difoto, hehe. Yang membuat aku terharu, ternyata Kevin bisa menulis namanya sendiri, hebat...!

Ternyata ciri2 fisik anak DS bisa saja tersamar karena ras. Contohnya seperti Nabila (kiri) dan Syamila (kanan), mereka ini terlahir dari keluarga keturunan Arab, mgkn karena gen yang kuat, penampilan fisik mereka berdua ini sedikit berbeda dengan kawan2 DS lainnya, apalagi Nabila, kalo anak DS pada umumnya berambut lurus, lemas dan tipis, Nabila berambut keriting, lucu deh...

*Duuhh maap ya dek, aku motonya gelap begini... padahal kan kalian cakep2...

Aulia (14) (kiri) dan Yusran (kanan) adalah kakak beradik. Aulia adalah peyandang DS, tetapi kalo Yusran (menurut ibunya) hiperaktif. Aulia sudah dalam tahap mudah diatur, anteng, dan bisa diajak bercakap2. Sementara adiknya, mgkn karena hiperaktif yaa, tidak betah melakukan sesuatu dalam waktu lama, alesannya "capek ma..." hehe. Sbnrnya dari gayanya aja udah ketauan kan tuh. Tapi aku salut banget dengan ibunya, begitu tegar walopun dititipi Allah 2 makhluk spesial, dia bilang "Dua anak saya hebat2 ni tante, semua hebat...!" Ibu yang hebat...

Rayhan (kiri) dan Aziz (7) (kanan) contoh anak2 yang pemalu. Rayhan aku tanya cuman nunduukkk aja, sementara Aziz, ketauan kalo diliatin saat mewarnai, langsung kegiatannya dihentikan. Tapi hebat ya mewarnainya...

Alif (8) is one of my favorite. Tau kenapa? selain karena kami memiliki kesamaan, sama2 suka motret, dia juga tipe anak yang ceria, semangat dan support temennya. Saat Aziz muntah misalnya, dia kasih semangat, saat kakak2nya main drum, dia sendir yang joget a la metal, saat si Kevin marah, dia bilang "gak boleh, yang sabar..." (diucapkan sambil ngelus dada) hehehe lucu... Ini sbnrnya adegan dia lagi motret pake kamera HP nih. Mudah2an kita kelak jadi fotografer beneran ya dek...

Nonik (23), penyandang tuna grahita and an inspiration. Prestasi Nonik dibidang menari dan bahasa Inggris. Percaya nggak? Nonik ini mengajar bahasa Inggris untuk anak2 lho (duuhh terharu). Dan saat acara ini, selain menari Nonik juga membaca puisi dalam 2 bahasa (Inggris n Indo). Hebat Nonik...!

Stephanie (17) memainkan 2 buah lagu untuk acara perayaan hari Down Syndrome sedunia. Selain mahir bermain piano, Stephanie juga juara Olimpiade anak kebutuhan khusus untuk cabang olahraga renang. Hebat yaa...

Edo memainkan drum dengan diiringi alunan musik Laskar Pelangi dan lagunya D'Massiv (maap lupa judulnya, huhu). Dan 2 cewek2 dibelakang itu dengan antusias menjadi vokalis buat Edo. Ternyata biar kata DS, ndak menutup kemungkinan untuk menjadi banci tampil, hehe. Keren deh pokoknya.

Dodo memainkan drum instrument, maksudnya dengan membaca partitur saja (bener gak ya istilahnya?). Dodo nggak kalah deh sama drummer2 yang lain... apalagi pake adegan memutar2 stik drum ditangan segala... keren deh...

Cewek juga gak mo kalah nih. Zeina (kiri) unjuk kebolehan main drum. Soal gaya mah Zeina udah metal deh, cocok jadi drummer. Sementara Haifa (kanan) menonton dari dalam becak dengan muka ditekuk. Maksud hati... Haifa masih ingin tampil, tp apa daya waktunya ndak cukup, jadilah dia ngambek begitu.

Nahh ini... adik2nya ndak mau kalah dengan kakak2nya yg udah main drum. Mereka memainkan 4 macam alat musik yg berbeda, dan membawakan 4 lagu yang berbeda pula. 2 anak yang ditengah2 itu bukan DS, tapi CP (Celebral Palsy). Bermain musik dapat membantu mereka melatih syaraf2 motorik.

Akhir kata mohon maap kalo ada salah2 kata :)